#saveLarissa: Helden gesucht!

Heute geht es auf dem Daimler-Blog nicht um neue Autos, technische Features oder die Zukunft der Mobilität. Es geht um das Überleben meiner Tochter Larissa. Sie braucht dringend eine Knochenmarkspende.

Ein Abstrich der Wangenschleimhaut und eine Einverständniserklärung – das ist alles, was ihr tun müsst, um euch bei der DKMS als Stammzellenspender zu registrieren. Und diese paar Minuten Einsatz können nicht nur meiner Tochter, sondern auch anderen Menschen das Leben retten.

Bitte leitet diese Information deshalb auch weiter. Grundsätzlich kann sich jeder gesunde Mensch, der zwischen 17 und 55 Jahren alt ist, typisieren lassen. Und ich bitte Euch ganz konkret, am Sonntag zu unserer großen Registrierungsaktion zu kommen:

Sonntag, den 4. März 2018
von 11:00 bis 16:00 Uhr
GAZi-Stadion auf der Waldau
Guts-Muths-Weg 4, 70597 Stuttgart

Da die DKMS als gemeinnützige Gesellschaft im Kampf gegen Blutkrebs auf Spendengelder angewiesen ist, helfen darüber hinaus auch finanzielle Spenden. Bei jeder Typisierung entstehen bei der DKMS Kosten in Höhe von 35 €. Jeder Euro zählt also!

DKMS-Spendenkonto
IBAN: DE88 6415 0020 0002 3337 37
Stichwort: Larissa

Vom Kinderzimmer ins Krankenhaus

Nun aber zurück zu den Anfängen unserer Geschichte: Meine Tochter Larissa (8 Jahre alt) wurde Ende letzten Jahres immer blasser, die blauen Flecken von Sport und Spielplatzbesuchen immer größer und blauer, dann waren auch überall diese unerklärlichen roten Punkte – wie größere rote Sommersprossen. Diese Zeichen machten meiner Frau und mir Sorgen und wir gingen mit unserer Tochter zur Kinderärztin.

Nach den alarmierenden Laborergebnissen ihres Blutes wurde aus unserer sportlichen und aufgeweckten 3. Klässlerin am 3. Januar auf einmal eine Patientin – vom Kinderzimmer ins Krankenhaus. Viele Tests und Knochenmark-Entnahmen später stand Ende Januar fest, dass sie MDS (myelodysplastische Syndrom) hat, eine Erkrankung des Knochenmarks. Ihr blutbildendes System im Knochenmark ist quasi „kaputt“.

Auf einmal steht das Familienleben Kopf

Die Diagnose hat unser Familienleben komplett auf den Kopf gestellt. Wir waren vorher eine ganz normale fünfköpfige Familie mit drei wunderbaren Mädchen. Unser Alltag spielte sich ab zwischen Grundschule und Kindergarten, zum Sport fahren, schauen, dass die Mädchen ihre Hausaufgaben machen, Kinderzimmer aufräumen. Familienleben eben.

Jetzt ist alles anders. Meine Frau und ich haben uns aufgeteilt, sie begleitet Larissa regelmäßig zu den Krankenhausbesuchen. Dort muss sie zwei Mal pro Woche ihre Blutwerte überprüfen lassen. Einmal je Woche bekommt sie eine Blutplättchentransfusion. Ihr Leben hängt somit aktuell von Blutspenden ab.

Zwischen Heimunterricht und Hilfsaktion

Ich bin auf der anderen Seite eng im Organisations-Team involviert, um die große Registrierungsaktion auf die Beine zu stellen. Larissa selbst darf wegen ihres schwachen Immunsystems nicht zur Schule. Das versuchen wir durch Hausaufgaben und den Heimunterricht mit Hilfe einer Lehrerin aufzufangen. Ansonsten schauen wir danach, dass das Leben unserer drei Mädels normal weiter geht. Larissa darf z.B. Besuch von Freundinnen erhalten, diese müssen aber gesund sein.

Ihre einzige Chance, selbst wieder gesund zu werden, ist eine Knochenmarktransplantation. Leider sind alle Mitglieder der Familie unpassend. Somit ist Larissa auf eine Fremdspende angewiesen. Ohne diese Hilfe wird dieses tolle Mädchen nicht zu einer Frau heranwachsen. Ich bitte Euch in ihrem Namen um Hilfe: Registriert Euch als Knochenmarkspender, z.B. bei der DKMS! Je mehr Menschen „Held“ spielen, desto höhere Chancen haben Larissa oder Kinder in einer ähnlichen Situation, zu überleben.

Meine Frau und ich mit Larissa (M.) bei einem Zeitungsinterview (Quelle: Lichtgut/Achim Zweygarth)

#saveLarissa über 120.000 Mal auf Facebook geteilt

Mit der Diagnose MDS war für meine Frau und mich eines schnell klar. Wir werden unser bisheriges Vorgehen, die Kinder aus den sozialen Medien rauszuhalten, aufgeben. Gleich am Abend des 31. Januars stellten wir einen Text mit einem Bild von Larissa öffentlich auf Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn und Xing ein. Zusätzlich verschickten wir die Info an alle WhatsApp Kontakte.

Somit war sicher gestellt, dass sich die Nachricht sehr schnell verbreiten wird. Schon nach zwei Tagen wurde ich von der DKMS kontaktiert, da die Online Anmeldungen zur Typisierung (https://www.dkms.de/de/spender-werden) enorm angestiegen waren. Offenbar war mein Facebook-Post, der über 120.000 geteilt wurde, der Grund dafür.

Auch die DKMS hat verständlicherweise ein großes Interesse daran, dass viele Menschen zu unserer Registrierungsaktion kommen. Also haben uns die Mitarbeiter dort bei der Planung unter die Arme gegriffen – es gibt tatsächlich sogar einen „Leitfaden Öffentliche Registrierungsaktion“. Innerhalb von zwei Tagen stand unsere Organisationsgruppe.

Das ganze Vorgehen kann man gut mit Leadership 2020 vergleichen, der Initiative für eine veränderte Unternehmenskultur bei Daimler. Die Gruppe wurde kunterbunt zusammengestellt: Freunde aus unserem direkten Umfeld, Verwandte, alte Schulfreunde und Freunde vom Fußball. Das Ziel war klar, Organisation einer Registrierungsaktion. Der Weg zum Ziel war jedoch völlig offen.

Die Kickers machen Platz

Nach wenigen Tagen fand ein Treffen mit einem Ansprechpartner der DKMS statt. Schnell war klar, dass für die Größe unserer Aktion die möglichen Veranstaltungsorte in der näheren Umgebung nicht ausreichen würden. Hier kamen uns die Stuttgarter Kickers zur Hilfe: Aufgrund meiner jahrelangen ehrenamtlichen Tätigkeit als Abteilungsleiter habe ich sehr gute Kontakte zum Verein.

Über diese Kontakte haben wir innerhalb von wenigen Tagen die Zusage für die kostenfreie Nutzung des VIP Raums im GAZi-Stadion erhalten. Als Schirmherren konnten wir über weitere Kontakte die Kultusministerin des Land Baden-Württemberg, Frau Dr. Susanne Eisenmann, und Fußball-Weltmeister Jürgen Klinsmann gewinnen.

20.000 Flyer, 400 Plakate

Um unsere Geschichte noch weiter zu verbreiten, haben wir den Hashtag #saveLarissa eingeführt, eine Facebook Seite und eine Homepage erstellt. Jeder im Organisationsteam konnte andere Fähigkeiten und Kontakte einbringen. So konnten wir recht schnell weitere prominente Unterstützer gewinnen. Die Nachricht über die Registrierungsaktion und der Flyer wurden von einigen Prominenten in Facebook und auf Instagram geteilt:  Mario Gomez, Sami Khedira, Timo Werner, die Deutsche Nationalmannschaft, Robin Dutt, Sarah Winkhaus, Ulli Potofski, die Stuttgarter Youtube-Stars Lisa und Lena sowie der Ballett-Tänzer Eric Gauthier.

Parallel zur Online Welt hat das Druckhaus Waiblingen für uns 20.000 Flyer und 400 Plakate kostenfrei gedruckt. Diese Flyer und Plakate haben wir im gesamten Stuttgarter Stadtgebiet und in den Daimler Werken verteilt. Die Firma Ströer unterstützt uns mit Videoanzeigen an allen S-Bahn- und U-Bahn Stationen, Bahnhöfen und in Einkaufszentren.

Auch die Medien wurden recht schnell auf unsere Aktionen aufmerksam. In der letzten Woche waren Berichte in den Stuttgarter Nachrichten und in der Stuttgarter Zeitung. Ein weiterer Bericht in der BILD folgt. Zusätzlich wurde bei Sport 1 über unsere Aktion berichtet, in Regio TV wird diese Woche noch ein Bericht gezeigt und das SWR Fernsehen hat sich für den Aktionstag am Sonntag angekündigt.

Quelle: RegioTV

Für die Registrierungsaktion haben wir rund 120 Helfer. Bei all diesen Menschen, bei den Stuttgarter Kickers und bei der Kirchengemeinde bedanken wir uns recht herzlich. Ein weiterer großer Dank gilt dem Rückhalt unserer Arbeitgeber!

An dieser Stelle sende ich einen herzlichen Gruß an das gesamte Organisationsteam. Ohne Eure großartige Unterstützung hätten wir diesen großen Aufwand nie betreiben können. Und an alle Blog-Leser nochmal meine Bitte: Kommt am Sonntag vorbei und lasst euch registrieren. Save Larissa.


Update 20.03.2018: Held gefunden

Uns hat eine freudige Nachricht erreicht: Für Larissa wurde ein passender Stammzellenspender gefunden. Wir wünschen der Familie alles Gute.


Zusatzinformation:

Hier findet die Typisierungsaktion für Larissa statt:

Sonntag, den 4. März 2018
von 11:00 bis 16:00 Uhr
GAZi-Stadion auf der Waldau
Guts-Muths-Weg 4, 70597 Stuttgart

Eure Hilfe ist nötig, weil nur jeder dritte Blutkrebspatient einen passenden Spender in seiner Familie hat. Deshalb könnt ihr euch außerdem jederzeit, kostenlos und unkompliziert HIER bei der DKMS als Spender registrieren lassen.


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Steffen Müller arbeitet als Einkäufer im Bereich Glas, Wischersysteme und Aluzierrat, so ist er für die Verglasung S-Klasse, Electric Vehicle Architecture 2 Europa und AMG zuständig. Parallel ist er bei Leadership 2020 im Bereich Digital Transformation aktiv.

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