Palliativ-Care: Wenn Kinder Sterbebegleitung benötigen

Mein erster Bericht „Wie aus einer Lebenskatastrophe etwas Gutes erwächst“ liegt gut über drei Jahre zurück. Inzwischen hat sich Einiges getan.

Im Rückblick: Gegründet wurde der Verein der Palliativ-Care-Teams im November 2010. Anlass war die unheilbare Krankheit und der Tod meines Bruders, unsere Erfahrungen sollten andere Familien nicht machen. Der Landkreis Böblingen sollte endlich ein Palliativ-Care-Team bekommen.

Die Umsetzung gestaltete sich weit komplizierter als zunächst gedacht. So zog sich vor allem der Vertragsabschluss mit den Krankenkassen in die Länge. Monate, Jahre verstrichen. Abwarten ist nicht unser Ding und so konzentrierte sich der Verein mit dem 1. Benefizkonzert im Juni 2011 auf die Spendensammlung. Fast 400 Besucher füllten die Staigwaldhalle in Warmbronn. Riesiger Applaus für die Darbietung der a-Cappella-Formation Male: Vox aus Renningen und des Tenors Marco Timo Triller aus Filderstadt (übrigens auch ein echtes Daimlertalent!).

Darüberhinaus gestalteten wir gut besuchte Vortragsreihen zu interessanten Themen, wobei viele beeindruckende Menschen den Weg unseres Vereines kreuzten.

Zurück zur Organisation und Struktur: Mittlerweile war es endlich im Juli 2013 gelungen ein Palliativ-Care-Team unter dem Dach der Insel Leonberg e.V. zu gründen. Aus den gesammelten Spendengeldern stellte unser Verein 5.000 Euro als Anschubfinanzierung zur Verfügung.

Man ging, entgegen unserer Vorwarnung, von 20 betroffenen Patienten pro Jahr im Kreis Böblingen aus. Weit unterschätzt! Die Bilanz nach einem Jahr zeigte, dass mehr als 200 Menschen ZUHAUSE von mittlerweile 7 Ärzten, 2 Koordinatorinnen und 9 Palliativpflegekräften versorgt und betreut wurden. Einer der Palliativ-Ärzte bestätigte, was uns längst klar war: Der Bedarf ist riesig, aber jetzt liegen Zahlen und Erfahrungen zugrunde.

Eine besondere Entlastung, so die betroffenen Familien, stellt die 24-Stunden-Rufbereitschaft an 365 Tage im Jahr dar. Die flächendeckende, örtliche Verteilung der Ärzte und Pflegekräfte hilft, schnell vor Ort zu sein. Hierbei ist es völlig egal, ob die Patienten an einem Feiertag nachts um 2 Uhr Hilfe benötigen oder der Anruf an einem gewöhnlichen Werktag um 17 Uhr bei der Koordinationsstelle eingeht.

Damit nicht genug, unser Fokus wurde entscheidend verändert. Das erste Palliativ-Care-Team für Erwachsene im Kreis Böblingen startete gerade, da traten verschiedenen Organisationen an uns heran. Die Situation sterbenskranker Kinder und ihrer Familien in Baden-Württemberg stellte sich als noch viel katastrophaler heraus.

Trotz dem seit 2007 bestehenden, gesetzlichen Anspruch auf eine Versorgung zuhause, hat, gibt es aktuell in ganz Baden-Württemberg kein Kinderhospiz und kein Kinder-Palliativ-Care-Team. Das hat uns vor Betroffenheit fast die Füße weggezogen. Man mag sich kaum die Not und Situation betroffener Familien vorstellen.

  • Wen rufen diese Familien an, wenn sich das schwerkranke Kind vor Schmerzen windet?
  • Wer eilt herbei, wenn es mitten in der Nacht ist?
  • Wohin, um Hilfe zu bekommen?

Dann bleibt oft nur der Weg ins Krankenhaus, was die meisten Kinder und Familien so überhaupt nicht wollen.

Wieder einmal war Ärmel hochkrempeln angesagt und Organisationstalent gefragt. Die Idee: Ab sofort sammeln wir für die Anschubfinanzierung eines Kinder-Palliativ-Care-Teams. Gesagt, getan! Denn keine Krankenkasse zahlt die Erstinvestitionen (Computer, Tablets, Fahrzeuge, Handys für die Rufbereitschaft etc.), ganz zu schweigen von den Leerläufen, in denen die Ärzte und Pflegekräfte trotzdem die Rufbereitschaft bezahlt bekommen müssen.

Im November 2013 fand die 1. Kinderbenefizgala statt, für die Landrat Roland Bernhard die Schirmherrschaft übernommen hatte. Mehr als 200 junge Künstlerinnen und Künstler standen auf der Bühne und boten ein beeindruckendes Programm mit Ballett, Gardetanz, Gesang, Musik und Kunstradfahren.

Beachtliche 2.500 Euro wurden an Spenden im Rahmen der 1. Kinderbenefizgala zusammen getragen. Erfreulich, aber nur ein Tropfen auf den heißen Stein. Eine Anschubfinanzierung beträgt immerhin mehr als 80.000 Euro.

Am vergangenen Wochenende hatten wir den Singer & Songwriter Olli Roth mit einem grandiosen Benefizkonzert zu Gast, dabei sind fast 1.000 Euro zusammen gekommen. Wir kommen unserem Traum, das erste Kinder-Palliativ-Care-Team finanziell mit auf den Weg zu bringen, in kleinen Schritten näher.

Viel Unterstützung finden wir aber auch in unserer Firma Daimler. Nicht nur, dass viele Kollegen aktiv Konzerte und Galas mitgestalten, es sind auch unsere Chefs, die mithelfen und beispielsweise die benötigte Tombola-Gewinne besorgen. Ein besonderes Highlight waren zum Beispiel Autogramme von Lewis Hamilton und Nico Rosberg. Ohne meinen beruflichen Hintergrund; er hat viel mit Zeitmanagement, Projektmanagement und Controlling zu tun, wäre es mir kaum möglich solche anspruchsvollen Veranstaltungen erfolgreich zu stemmen. Dasselbe gilt für meine fünf ehrenamtliche Mitstreiter und Kollegen, die aus Bereichen wie Entwicklung, Produktionsplanung oder Fahrzeugkonstruktion kommen.

Am kommenden Samstag, den 8. November um 17 Uhr, steht nun die 2. Kinderbenefizgala an, die unter der Schirmherrschaft von Gerlinde Kretschmann in der Stegwiesenhalle in Renningen stattfindet. Drücken Sie uns die Daumen, oder noch besser: kommen Sie vorbei und helfen Sie uns, unserem Ziel, die Anschubfinanzierung zu erreichen, ein Stück näher zu kommen.

Für uns alle ist es nur ein kleiner Aufwand, für die betroffenen Kinder und deren Familien ist es eine unschätzbare Hilfe bei einem großen und oft letzten Schritt.


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